Отрывок из книги «Под многолетним слоем пыли: история об аутизме и надежде»
#вместечитаем
Эмили Гродин — студентка колледжа, изучающая журналистику, психологию и литературное творчество. А еще у Эмили аутизм. Валери Джилпир — ее мама, адвокат. Они — авторы книги, о которой мы сегодня расскажем.
Что ощущают люди, отделенные от остального мира толстой стеной непонимания и предрассудков? Каково быть не таким как все в мире, где тебя воспринимают по соответствию «норме»?
Эта книга — история семьи, в которой родилась девочка с расстройством аутистического спектра. До 25 лет Эмили не могла общаться с внешним миром, но с самого детства ее родители понимали, что дочь умна и осознает все, что с ней происходит, только не может выразить себя. Годы были потрачены на развитие коммуникативных способностей Эмили, прежде чем она написала свое первое самостоятельное предложение, которое и стало названием книги: «Я была погребена под многолетним слоем пыли, и теперь мне есть что сказать».
Мы хотим подчеркнуть, что метод фасилитированной коммуникации, который использует семья Эмили, не подтвержден научными исследованиями. Возможно, в отчаянных попытках найти общий язык с дочерью ее близкие принимают желаемое за действительное? Точного ответа мы не знаем. Но если воспринимать книгу не как руководство действию, а как рассказ матери и дочери, то можно понять, что переживают семьи, в которых растет ребенок с аутизмом, и сколько стигм в отношении людей с РАС обществу еще предстоит преодолеть. Это история безусловной любви, поддержки и веры перед лицом трудностей.
Что ощущают люди, отделенные от остального мира толстой стеной непонимания и предрассудков? Каково быть не таким как все в мире, где тебя воспринимают по соответствию «норме»?
Эта книга — история семьи, в которой родилась девочка с расстройством аутистического спектра. До 25 лет Эмили не могла общаться с внешним миром, но с самого детства ее родители понимали, что дочь умна и осознает все, что с ней происходит, только не может выразить себя. Годы были потрачены на развитие коммуникативных способностей Эмили, прежде чем она написала свое первое самостоятельное предложение, которое и стало названием книги: «Я была погребена под многолетним слоем пыли, и теперь мне есть что сказать».
Мы хотим подчеркнуть, что метод фасилитированной коммуникации, который использует семья Эмили, не подтвержден научными исследованиями. Возможно, в отчаянных попытках найти общий язык с дочерью ее близкие принимают желаемое за действительное? Точного ответа мы не знаем. Но если воспринимать книгу не как руководство действию, а как рассказ матери и дочери, то можно понять, что переживают семьи, в которых растет ребенок с аутизмом, и сколько стигм в отношении людей с РАС обществу еще предстоит преодолеть. Это история безусловной любви, поддержки и веры перед лицом трудностей.
Ребенком я иногда очень странно себя чувствовала
Как будто вокруг безостановочно крутились слова, речь. В самом раннем детстве мне было трудно сфокусироваться на том, что в данный момент не составляло моего главного предмета внимания.
Я проводила с родителями очень много времени. С ними мне всегда было спокойнее всего. Они ревностно меня оберегали. Даже сегодня один их запах действует на меня успокаивающе, как в детстве. И я имею в виду не запах парфюма, а их собственный.
Когда я была совсем маленькая, они не ходили, а почти бегали по дому. Папа всегда взлетал по лестнице, перепрыгивая через две ступеньки. Никогда не бездельничали. И все время занимались мной: водили играть на улицу, гулять в парк, просто возились со мной дома. Лучше всего я запомнила их лица. А родители смотрели на меня так часто, будто запоминали каждую черточку моего. Мне кажется, их лица так мало изменились. На самом деле они в принципе мало изменились, но раньше были гораздо более занятые. Мама очень быстро говорила. Даже ребенком я понимала, как уравновешивает ее папа.
Когда я была совсем маленькая, они не ходили, а почти бегали по дому. Папа всегда взлетал по лестнице, перепрыгивая через две ступеньки. Никогда не бездельничали. И все время занимались мной: водили играть на улицу, гулять в парк, просто возились со мной дома. Лучше всего я запомнила их лица. А родители смотрели на меня так часто, будто запоминали каждую черточку моего. Мне кажется, их лица так мало изменились. На самом деле они в принципе мало изменились, но раньше были гораздо более занятые. Мама очень быстро говорила. Даже ребенком я понимала, как уравновешивает ее папа.
Я всю жизнь живу в одном и том же доме, поэтому до сих пор легко представляю, как они носятся туда-сюда. Помню, обычно они были красиво одеты, мама цокала каблучками — я обожала этот звук. Ужинали мы всегда вместе, всегда садились есть всей семьей. Запахи ужина действовали на меня умиротворяюще, даже когда я была очень мала. Я всегда обожала сладости. Обожала мороженое. Обожала «Улицу Сезам». И обожала свой дом: он был и остается моим убежищем.
Думаю, родители хотели, чтобы я перепробовала как можно больше всего. Они научили меня кататься на велосипеде и на роликах. Я видела, что другие дети делают то же самое, поэтому, конечно, радовалась, что и я так могу.
Мои родители — прекрасные учителя. Они всегда говорили со мной нормально. Все время болтали со мной, даже если я не могла поболтать с ними.
Уверена, это принесло мне большую пользу. И они всегда поздравляли меня с успехами. Чему бы я ни научилась. Всегда праздновали мой день рождения.
Мама очень любила нарядить меня по-особенному. Она и сама очень стильно одевалась.
В раннем детстве я почти все время была счастлива. Больше всего меня смущала речь. Я как будто физически не могла артикулировать. Не могла удерживать или направлять внимание. Я училась долго, потому что не могла вырваться из-под власти рассеянного аутичного мозга.
— Ваша дочь хорошо слышит? — спросила меня учительница музыки, стараясь быть вежливой. — Ничто не указывает на глухоту?
Я была ошарашена, так как никаких проблем со слухом у Эмили не замечала. Дома она за три комнаты узнавала песенку из «Барни» и бежала к телевизору.
Как многие родители, мы считали, что если рано приучить ребенка слушать музыку, то это ускорит его умственное развитие. Потому мы и записали Эмили на занятия, которые вели профессиональная скрипачка и ее сестра, тоже музыкант. Сестры играли перед детьми на разных инструментах, включая барабаны и другие ударные. Все дети кивали в такт, или стояли покачиваясь, или хлопали в ладоши, вторя музыке. Эмили казалась совершенно нечувствительной к звукам и не реагировала никак.
Я была ошарашена, так как никаких проблем со слухом у Эмили не замечала. Дома она за три комнаты узнавала песенку из «Барни» и бежала к телевизору.
Как многие родители, мы считали, что если рано приучить ребенка слушать музыку, то это ускорит его умственное развитие. Потому мы и записали Эмили на занятия, которые вели профессиональная скрипачка и ее сестра, тоже музыкант. Сестры играли перед детьми на разных инструментах, включая барабаны и другие ударные. Все дети кивали в такт, или стояли покачиваясь, или хлопали в ладоши, вторя музыке. Эмили казалась совершенно нечувствительной к звукам и не реагировала никак.
Мне самой следовало обратить внимание на полное отсутствие у нее реакции на уроках, даже если били в литавры или барабан. Какофония не раздражала ее ни на йоту — видимо, потому учительница и заподозрила глухоту. И по сей день я не могу взять в толк, как Эмили, сверхвосприимчивая ко многим звукам, спокойно выдерживает резкий, неприятный шум. Сколько раз бывало, что мы ехали в машине и мимо с ревом проносилась группа мотоциклистов, а Эмили и бровью не вела. Зато, если Том чихает или кашляет, она реагирует в тот же миг. Слух у нее очень чувствительный, но по-особому.
Мы решили провериться у специалиста. Исследование активности ствола головного мозга показало, что нарушений чувствительности у Эмили нет. Никакой глухоты.
Другие признаки задержки в развитии появились после того, как ей исполнился год. Мы с Эмили пришли на занятие с психологом «Мама и я», где я заметила, что другие дети льнут к матерям, требуют ласки, забираются на колени. Эмми вела себя более независимо, и, по правде говоря, я этим гордилась. Другие дети отказывались покидать пространство своих мам, колебались и немного робели перед окружающим миром. Но не моя дочь. Ей не сиделось: она обошла комнату, все проверила, все изучила. Смотрите, как уверенно она делает то, что ей нужно. Сильная девочка, которая знает, чего хочет».
Другие признаки задержки в развитии появились после того, как ей исполнился год. Мы с Эмили пришли на занятие с психологом «Мама и я», где я заметила, что другие дети льнут к матерям, требуют ласки, забираются на колени. Эмми вела себя более независимо, и, по правде говоря, я этим гордилась. Другие дети отказывались покидать пространство своих мам, колебались и немного робели перед окружающим миром. Но не моя дочь. Ей не сиделось: она обошла комнату, все проверила, все изучила. Смотрите, как уверенно она делает то, что ей нужно. Сильная девочка, которая знает, чего хочет».
Другие цитаты из книги
«Двадцать пять лет я была заточена в теле без голоса. Один коммуникативный партнер научил меня печатать. Теперь я способна выражать свои мысли и чувства по-настоящему; я даже не думала, что такое возможно. Раньше годы текли мимо, и на собственную жизнь я смотрела только со стороны. Теперь я сама решаю, как поступать в жизни, и никогда больше не буду молчать. Я так благодарна за каждый ее день! Друзья, пожалуйста, окажите мне услугу: если встретите человека с расстройством аутистического спектра, оставьте предубеждения. Уверяю вас, в нем скрывается больше, чем видно. Искренне ваша, Эмили».
«Мы рассказали об Эмили самым близким людям: маме, брату и сестре Тома. Со своей мамой я поговорила еще раньше, и она отказалась мне верить. Никто из членов семьи не предложил нам никакой помощи — и не предложит ни разу. Конечно, все они выразили нам искренние соболезнования, но не более того. Хуже того, кое-кто из родных умудрился обвинить нас с Томом, заявив, что причиной всему наш «стиль родительства» (что бы это ни значило). Нам предстояло бороться в полном одиночестве».
Прочитайте другие статьи нашей рубрики #вместечитаем
Андрей Бородкин
Главный редактор